இங்கிலாந்தைச் சேர்ந்த 5 மாத பெண் குழந்தை, கல்லாக மாறும் மிகவும் அரிதான மரபணு நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளது. இந்த நோய்க்கு எந்த சிகிச்சையும் இல்லை.
இங்கிலாந்தின் Hertfordshire-ஐ சேர்ந்த அலெக்ஸ் மற்றும் டேவ் என்ற தம்பதியினருக்கு கடந்த ஜனவரி 31-ல் லெக்ஸி ராபின்ஸ் என்ற பெண் குழந்தை பிறந்தது. இந்த குழந்தையின் கை விரல்களில் அசைவின்மை உள்ளிட்ட பிரச்சனைகள் இருப்பதை கண்டறிந்த பெற்றோர் மருத்துவர்களிடம் காண்பித்தனர்.
பரிசோதனையில் அந்த குழந்தை, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) என்னும் மிகவும் அரிய வகை மரபணு நோயால் பாதிக்கப்பட்டிருப்பதை மருத்துவர்கள் உறுதி செய்தனர். 2 மில்லியன் பேரில் ஒருவரை மட்டுமே தாக்கக்கூடிய இந்த FOP நோயானது, ஒருவரின் உடலில் உள்ள தோலை கொஞ்சம் கொஞ்சமாக கல்லாக மாற்றும் என்றும், இவர்களின் ஆயுட்காலம் அதிகபட்சம் 40 ஆண்டுகள் மட்டுமே இருக்கும் எனவும் மருத்துவர்கள் தெரிவிக்கின்றனர். இந்த நோய் பாதிப்பு கொண்டவர்கள் 20 வயதில் படுத்த படுக்கையாக ஆகலாம் எனவும் கூறப்படுகிறது.
இந்த குழந்தைக்கு தற்போது எந்த சிகிச்சையும் இல்லை என்று கூறும் மருத்துவர்கள், இந்த குழந்தைக்கு எந்தவொரு ஊசியும், தடுப்பூசியும் செலுத்த முடியாது என்றும், வளர்ந்தபின் இவளால் குழந்தை பெற்றெடுக்கவும் முடியாது என அதிர்ச்சி தெரிவித்துள்ளனர். இதனால் சிறுமியின் பெற்றோர் மிகுந்த வேதனையில் உள்ளனர்.
இதுகுறித்து லெக்ஸி ராபின்ஸ் பெற்றோர் கூறும்போது, அவள் புத்திசாலி. இரவு முழுவதும் தூங்குகிறாள், தொடர்ந்து சிரித்துக்கொண்டே சிரிக்கிறாள், அரிதாகவே அழுகிறாள். லெக்ஸிக்கு ஒரு வித்தியாசத்தை ஏற்படுத்த முயற்சிக்கும் பெற்றோராக நாங்கள் இருக்க விரும்புகிறோம். லெக்ஸியின் பெற்றோர் இந்த நோய் குறித்த ஆராய்ச்சிக்கும், தங்கள் மகளை காப்பாற்றுவதற்கும் நிதி திரட்ட தொடங்கியுள்ளனர்.
Subscribe to our channels on YouTube & Telegram & 
Tamilnadu & Pondicherry